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新冠疫情之下癫痫患者关心的若干问题解答
突如其来的新冠疫情让人措手不及,在经受前所未有的禁足之策后,国内疫情似有缓和,但至今仍不甚明朗的疫情走向仍让人困惑和担忧,普通大众如此,更别说广大癫痫患者和家属了。在过去几个月中,不断接到患者或家属的类似咨询:“不能按时到医院复诊怎么办?目前就诊不方便,我们能自己在家尝试减停药物吗?我们很担心新冠病毒会进到脑子加重癫痫…..”。本文以问答形式对近期癫痫患者较为关心的一些问题进行汇总,答疑解惑,减少他们的担忧,也希望与广大同道交流心得,传播真知,更好地帮助患者。本文把本次新型冠状病毒感染性疾病(COVID-19)简称“新冠”。癫痫患者更容易患上新冠吗?绝大多数情况下,无论癫痫病本身还是抗癫痫药物都不会增加患新冠的风险,所以不要过分担心,疫情期间更不要随便减停药物。少数特定癫痫综合征或因其他原因使用影响免疫系统的药物(如激素,ACTH,依维莫司,免疫抑制剂等),或者合并有免疫功能缺陷疾病、吞咽及呼吸功能障碍等状况时,可能会增加患新冠的风险,对于这部分患者,建议咨询相关专科医生,提前指导具体用药和加强防护措施。 新冠会加重癫痫发作以及将来罹患癫痫的风险吗?总体上,癫痫发作通常不是新冠感染后的症状,目前也没有证据支持癫痫患者在患上新冠后出现发作的普遍加重。理论上讲,少数癫痫患者可能会出现发作加重,例如,热敏感性癫痫在新冠感染出现发热时可能加重,尤其是儿童患者。另外,感染新冠后如果出现心理压力过大,睡眠不足,生活不规律等情况,也可能诱发发作。据目前观察,极少数重症新冠患者出现了癫痫发作,这很可能是由全身系统性异常所致,如呼吸衰竭导致的缺氧、毒血症、发热等,发作属于间接继发性的脑部症状,这些患者日后患上癫痫的可能性不大。目前,新冠感染后免疫介导的脑病或病毒直接引起的脑炎仅见于个案报道,日后发展成癫痫的情况尚无法判断。哪种类型癫痫更容易患上新冠?就癫痫本身而言,目前尚未发现某种类型癫痫或发作更容易罹患新冠。理论上讲,频繁大发作的重症癫痫本来就容易造成反复吸入性肺炎,相应地患上新冠的风险也可能增加。由于高达80%的新冠患者会出现发热,热敏感性癫痫(如Dravet综合征)患者在感染新冠后发作可能加重甚至出现持续状态。对于这些患者应注意提前预备退热药(如泰诺林)。如有条件,也可预备些家庭使用的发作抢救药物(经口鼻或肛门给药、起效迅速的止痉药物)。新冠会额外增加癫痫患者的“猝死”风险吗?总体上不会增加。癫痫患者发生“猝死”的风险本来就不大,即使不幸得了新冠,目前也没有证据显示能够显著增加这一风险。根据目前观察,新冠带来的“猝死”风险可能与普通感冒或流感类似。疫情期间,如何保持癫痫发作不加重?同平时一样,最重要的还是按时规律服药,不要漏服及忘服!不能忘记17年前“非典”期间有患者因断药导致持续状态的教训!为防止断药,建议每次购药时一次拿到足够维持3-6个月的药量,并在药物用尽前至少两周就开始购药。疫情期间,很多地方放宽了每次开药数量的限制,例如北京对慢性病患者可以一次开最长3个月的用药量,病情稳定的癫痫患者可以充分利用。除了到医院取药,自费患者也可通过实体或网上药店购药。另外,在疫情期间,均衡饮食,规律起居,充足睡眠,适度运动,放松心情,减少焦虑和压力也对控制发作很有帮助。疫情期间,我们需要像过去那样常规到医院复诊吗?目前,医院尤其急诊室是感染新冠的高风险场所,并且有些检查也不像以往那样方便进行。如果癫痫病情很稳定,完全可以继续原来的治疗方案,推迟复诊时间。癫痫是慢性病,在病情稳定情况下,诸如复查脑电图、协商是否调整甚至减停药物等的时机原本就是粗略估算的,疫情期间完全可以延期进行。疫情期间,癫痫病情有波动,我们该怎么办?应该及时关注并咨询医生。总体原则是,除非必要,否则不要轻易到急诊就诊(暴露新冠风险大)。目前很多医院都开通了电话或手机咨询服务,另外通过某些互联网医疗平台也可联系医生。建议先通过上述方式咨询,很多引起病情波动的情况完全可以通过咨询就可解决,例如漏服药物、睡眠不足或压力过大。对于药量不够或出现轻微副作用等情况,通常可以在医生指导下调整药物。在遵循医生建议后仍不满意者,再考虑预约门诊。当出现癫痫持续状态、短时间内成串发作或者出现严重药物副作用时,应就近寻求急救。远程咨询医生时,患者及家属应该作何准备?为了高效沟通,建议提供至少如下信息:尽可能详细的发作情况介绍(这是医生判断癫痫类型进而选择何种药物的重要依据);脑电图和头部影像学检查结果(最好提供检查原图和片子,而不只是报告单子);用药情况(药物名称、具体剂量和用法),必要的既往情况介绍。另外,提供以往的病历记录、化验单、发作录像等资料也很有帮助。如果患上了新冠,癫痫患者需要特殊注意的事项?即使不幸染上新冠,也不必惊慌,因为绝大多数患者症状轻微且可逐渐恢复正常,目前也没有证据显示癫痫患者的新冠病情会更重。通常按照当地的防控策略进行隔离、观察或治疗即可。患者要注意两点:1.应继续服用抗癫痫药物,不要随意改动治疗方案。2.应主动向医护人员提供癫痫的病史,尤其要告知目前用药的名称、剂量和用法,以便医生在使用其他药物(如抗病毒药物)时考虑有无冲突。 医学的进步需要一个动态发展的过程,在某个时间点上的观察也常有局限性,对于本次新冠疫情的认识尤其如此。以上解答是根据目前能获得的信息以及既往临床经验做出的,随着对新冠与神经系统关系的深入了解,本文涉及的某些内容有可能在将来得以补充或修正。